El Estudio de Danza ELENA HERRERA, bajo la dirección artística de la propia Elena Herrera ofrecerá la ‘II GALA DE DANZA SOLIDARIA SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA’ el próximo sábado 15 de diciembre en el Teatro Concha Espina de Torrelavega a partir de las 18:30h. 

Intervendrán cerca de 90 bailarinas y bailarines del Estudio de Danza Elena Herrera y la recaudación íntegra (entradas a 5 €uros) irá destinada a la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria.

Las entradas ya están a la venta en este enlace

El Síndrome de Noonan es una enfermedad genética, en la cual el cromosoma 12 pierde parte de la información a la hora de la fecundación, y es una de las denominadas enfermedades raras. Afecta a 1 de cada 2500 recién nacid@s y fue descubierto por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga, en 1963. Se consideran enfermedades raras a aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10000 habitantes. 

Al nacer es muy difícil detectarlo, pero en general, cuando son bebés, les cuesta mucho chupar el pecho o el biberón, por la hipotonía de sus músculos; son niñ@s muy irritables y lloran con frecuencia. Nacen con hernias umbilicales y su piel suele estar fría y amoratada, especialmente sus manos y pies, tienen angiomas y manchas color café en la piel, la cabeza es pequeña, los ojos están más separados de lo habitual, (Hipertelorismo), sus orejas son de implantación baja, el cuello es corto. Tardan en andar y en hablar, suelen comenzar entre los 18-21 meses y son torpes en sus movimientos. 

En el 2011 se fundó la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria,(ASNC), primera Asociación sobre el Síndrome de Noonan, para ayudar y acompañar a las familias con sospecha o diagnóstico de Síndrome de Noonan. A lo largo de la corta pero intensa vida de la Asociación, han realizado actividades conducentes a la visibilización del Síndrome de Noonan y a la atención a las familias afectadas, a través de los Talleres de Autonomía y Autocuidados para personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus Familias, y también con la publicación de las Guías ‘Síndrome de Noonan: Guía de Orientación para las Familias’, y ‘Síndrome de Noonan: Guía de Recursos-Ayudas Sociales para las Familias’. En la actualidad están en elaboración tres Guías más, sobre Nutrición y Alimentación, sobre Rasopatías, y sobre Enfermedades Raras, y Asociaciones de Enfermedades Raras en Cantabria.

Más información en la web noonancantabria.es

Cartel ‘II GALA DE DANZA SOLIDARIA SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA’